Ara ilu Amẹrika Melissa Blake ni a bi pẹlu arun jiini toje ti eto egungun. Bi o ti lẹ jẹ pe eyi, o pari ile -ẹkọ giga, di oniroyin aṣeyọri ati pe o n gbiyanju lati yi agbaye ni ayika rẹ pada.
15 196 116October 3 2020
Melissa Blake
“Mo fẹ lati rii. Kii ṣe nitori Mo jẹ alamọdaju, ṣugbọn fun idi ti o wulo pupọ. Awujọ kii yoo yipada ti a ko ba tọju awọn eniyan ti o ni ailera ni deede. Ati fun eyi, eniyan kan nilo lati rii awọn alaabo, ”- kowe ninu bulọọgi rẹ Melissa Blake ni Oṣu Kẹsan Ọjọ 30.
Arabinrin ti o jẹ ẹni ọdun 39 nigbagbogbo nfi awọn selfies rẹ ranṣẹ-ati pe ko bikita ti ẹnikan ko fẹran wọn.
Melissa jiya lati rudurudu jiini toje ti a pe ni Freeman-Sheldon Syndrome. Awọn eniyan ti o ni ayẹwo yii ko le ṣe akoso ara wọn ni kikun, ati tun ni diẹ ninu awọn ẹya ti irisi wọn: awọn oju ti o jinlẹ, awọn ẹrẹkẹ ti o lagbara pupọju, awọn iyẹ ti ko ni idagbasoke ti imu, ati bẹbẹ lọ.
Blake dupẹ lọwọ awọn obi rẹ ti o gbe igbagbọ rẹ ga ninu ararẹ ati gbiyanju lati jẹ ki o jẹ ọmọ ẹgbẹ ti awujọ ni kikun. Arabinrin naa gba iwe -ẹri iwe iroyin kan o si bẹrẹ awọn iṣẹ awujọ, sọrọ nipa igbesi aye rẹ lori awọn nẹtiwọọki awujọ.
Melissa ni awọn ọgọọgọrun ẹgbẹẹgbẹrun awọn ọmọlẹyin ti o ṣe atilẹyin fun u - mejeeji ni ọpọlọ ati ni owo, di awọn onigbọwọ ti bulọọgi rẹ.
Ifiranṣẹ akọkọ ti obinrin fẹ lati fi han si awujọ ni iwulo lati da aibikita fun awọn eniyan alaabo. Wọn gbọdọ han ninu awọn fiimu, tẹlifisiọnu ati mu ọfiisi gbogbogbo.
“Bawo ni jara tẹlifisiọnu olokiki yoo yipada ti awọn alatilẹyin wọn ba jẹ alaabo? Kini ti Carrie Bradshaw lati Ibalopo ati Ilu wa ninu kẹkẹ -kẹkẹ? Kini ti Penny lati The Big Bang Theory ni palsy cerebral? Emi yoo fẹ gaan lati ri ẹnikan bi mi loju iboju. Ẹnikan ti o tun wa ninu kẹkẹ -kẹkẹ ti o fẹ lati kigbe, “Hi, Emi ni obinrin paapaa! Ailera mi ko yi iyẹn pada, ”Melissa kọ ni ọdun diẹ sẹhin.
Laanu, ajafitafita naa ni lati ṣe ibasọrọ kii ṣe pẹlu awọn onijakidijagan nikan, ẹniti o ṣe iwuri fun awọn iṣe ọlọla, ṣugbọn pẹlu pẹlu ọpọlọpọ awọn ọta ti o ṣe aiṣedeede irisi rẹ ti ko wọpọ.
...
Melissa Blake jiya lati rudurudu jiini toje
1 of 13
Sibẹsibẹ, Melissa ko ni iyalẹnu nipasẹ iru awọn ikọlu naa. Ni ilodi si, wọn ṣe iranlọwọ fun u lati ṣafihan paapaa diẹ sii ni iwulo lati yi ihuwasi awujọ pada si awọn eniyan ti o ni ailera.
“Mo ro pe ko ṣoro lati ṣe ẹgan irisi rẹ. Paapa temi. Bẹẹni, ailera jẹ ki n dabi ẹni pe o yatọ. Ohun ti o han gedegbe ti Mo ti gbe pẹlu gbogbo igbesi aye mi. Kii ṣe awọn awada ati awada ti a koju si mi ni o binu mi, ṣugbọn otitọ ninu eyiti ẹnikan rii pe o jẹ ẹrin.
Nọmbafoonu lẹhin bọtini itẹwe, o rọrun pupọ lati da awọn ailagbara ẹnikan lẹbi ati sọ pe eniyan naa buru ju lati fi fọto rẹ sori Intanẹẹti.
Ṣe o mọ kini Emi yoo dahun si eyi? Eyi ni mẹta diẹ sii ti awọn selfies mi, ”Blake dahun lẹẹkan si awọn ọta.
Fọto: @ melissablake81 / Instagram