Luca jiya lati aisan ti o ṣọwọn pupọ: a ṣe ayẹwo iṣọn ROHHAD ni eniyan 75 nikan ni kariaye.
Awọn obi mọ pe ọmọ wọn yoo ku lati ọjọ ti ọmọkunrin naa jẹ ọmọ ọdun meji. Luku lojiji bẹrẹ si ni iwuwo ni iyara. Ko si awọn idi fun eyi: ko si awọn ayipada ninu ounjẹ, ko si awọn rudurudu homonu. Ijẹrisi naa jẹ ẹru - Arun ROHHAD. O jẹ isanraju lojiji ti o fa nipasẹ aiṣiṣẹ ti hypothalamus, hyperventilation ti awọn ẹdọforo, ati dysregulation ti eto aifọkanbalẹ adase. Arun naa ko ni imularada ati pari ni iku ni ọgọrun ọgọrun awọn ọran. Ko si ọkan ninu awọn alaisan ti o ni ami ROHHAD ti ko ni anfani lati gbe si ọdun 20 ọdun.
Awọn obi ọmọkunrin naa le gba pẹlu otitọ pe ọmọ wọn yoo ku. Nigbati - ko si ẹnikan ti o mọ. Ṣugbọn o mọ daju pe Luku kii yoo wa laaye lati di ọjọ -ori. Awọn ikọlu ọkan ninu ọmọde ti di iwuwasi ninu awọn igbesi aye wọn, ati pe iberu ti di ẹlẹgbẹ ayeraye ti awọn obi wọn. Ṣugbọn wọn gbiyanju lati jẹ ki ọmọkunrin naa gbe igbesi aye deede, bii awọn ẹlẹgbẹ rẹ. Luku lọ si ile -iwe (o nifẹ si mathimatiki paapaa), wọ inu ere idaraya, lọ si ẹgbẹ itage ati fẹran aja rẹ. Gbogbo eniyan fẹràn rẹ - mejeeji awọn olukọ ati awọn ọmọ ile -iwe. Ati ọmọdekunrin naa fẹran igbesi aye.
“Luka jẹ bunny wa ti oorun. O ni agbara ifẹ iyalẹnu ati ori ti efe ti o yanilenu. Iru eniyan buruku bẹẹ ni, ”- bayi ni alufaa ile ijọsin, nibiti Luku ati idile rẹ lọ, sọrọ nipa rẹ.
Ọmọkunrin naa mọ pe oun yoo ku. Ṣugbọn iyẹn kii ṣe idi ti o fi ni aibalẹ. Luku mọ bi awọn obi rẹ yoo ṣe banujẹ. Ati pe ọmọ ti o ṣaisan, ti o ro pe o wa ni ile ni itọju to lekoko, gbiyanju lati tu awọn obi rẹ ninu.
“Mo ṣetan lati lọ si ọrun,” Luca sọ fun baba. Baba ọmọ naa sọ awọn ọrọ wọnyi nibi isinku ọmọkunrin naa. Luka ku ni oṣu kan lẹhin ti o jẹ ọdun 11. Ọmọ naa ko le farada ikọlu ọkan miiran.
“Luka ti di ominira nisinsinyi lati irora, ominira lati ijiya. O lọ si agbaye ti o dara julọ, - Angelo sọ, baba ọmọ naa, ti o duro lori apoti, ti a ya ni gbogbo awọn awọ ti Rainbow. Luku fẹ idagbere fun oun ki o maṣe korò - o nifẹ nigbati ayọ n jọba ni ayika rẹ. - Igbesi aye jẹ ẹbun ti o niyelori. Gbadun ni iṣẹju kọọkan bi Luku ṣe. "
- Ya foto:
- facebook.com/angelo.pucella.9
Nigba igbesi aye rẹ, Luku gbiyanju lati ran eniyan lọwọ. O ṣe iṣẹ alanu ni ọna agba patapata: o ṣe iranlọwọ lati ṣeto awọn ere -ije lati ṣe iranlọwọ fun awọn eniyan ti o ṣaisan, ni iṣe ṣii ile itaja kan funrararẹ, awọn ere lati eyiti o tun lọ lati gba awọn ẹmi awọn eniyan miiran là. Paapaa lẹhin iku rẹ, ọmọkunrin naa fun eniyan ni ireti. O di oluranlọwọ lẹhin iku ati nitorinaa gba awọn ẹmi mẹta là, pẹlu ọmọ kan.
“Lakoko igbesi aye kukuru rẹ, Luka ti fọwọ kan ọpọlọpọ awọn igbesi aye, o fa ọpọlọpọ awọn musẹrin ati ẹrin. Oun yoo wa laaye lailai ninu awọn ọkan ati awọn iranti. Mo fẹ ki gbogbo agbaye mọ bi igberaga wa ti jẹ awọn obi Luku. A nifẹ rẹ diẹ sii ju igbesi aye lọ. Ọmọkunrin mi ẹlẹwa, iyanu, Mo nifẹ rẹ, ”iya Luka kọ ni ọjọ isinku ọmọ rẹ olufẹ.