Trisomy 21: “Ọmọ mi kii ṣe ọmọ-ọwọ bi awọn miiran”

« Mo ni oyun akọkọ mi daradara, yato si eebi ti ko da duro titi di oṣu kẹfa ti oyun.

Mo ṣe gbogbo awọn sọwedowo boṣewa (idanwo ẹjẹ, awọn olutirasandi) ati pe Mo paapaa ni awọn olutirasandi ni gbogbo oṣu.

Mo jẹ ọmọ ọdun 22, ati alabaṣepọ mi jẹ ọmọ ọdun 26, ati pe Mo ti jinna pupọ lati ni ero ohun gbogbo ti yoo ṣẹlẹ… Ati sibẹsibẹ lakoko oyun mi, ohun kan ṣoṣo ni o bẹru mi, Mo ṣe. bẹru ti o jinlẹ inu mi laisi idi pataki ti o han gbangba ni wiwo awọn abajade idanwo “deede” mi.

Ní July 15, 2016, ní agogo 23:58 ọ̀sán, mo bí Gabriel ọmọkùnrin mi ní ilé ìwòsàn kan nítòsí ilé mi. Emi ati alabaṣiṣẹpọ mi dun pupọ, iyalẹnu kekere ti a ti nreti pipẹ wa nikẹhin, ni awọn apa wa.

Ni owurọ ọjọ keji, ohun gbogbo yipada.

Dókítà àwọn ọmọdé tí wọ́n bímọ sọ fún mi pé kò sófo, láìmú ìbọ̀wọ̀ èyíkéyìí, tàbí pé wọ́n ní àtúnṣe láti dúró kí ẹnì kejì mi dé: “Dájúdájú, ọmọ rẹ ní àrùn Down’s syndrome. A yoo ṣe karyotype lati rii daju. Pẹlu iyẹn, o lọ kuro ni ile-iwosan nitori pe o ni lati lọ wo ọmọbinrin tirẹ. O fi mi silẹ ni idẹkun, nikan, ibanujẹ nipasẹ iroyin, ti nkigbe gbogbo omije ninu ara mi.

Ni ori mi, Mo n ṣe iyalẹnu: bawo ni MO yoo ṣe kede rẹ fun iyawo mi? O wa lori ọna rẹ lati wa wo wa.

Kilode tiwa? Kini idi ti ọmọ mi? Omode ni mi, omo odun mejilelogun pere ni mi, ko seese, mo wa larin alaburuku, mo ma ji ni iseju kan, mo wa ni opin okun mi, Mo so fun ara mi pe mo kii yoo ṣe aṣeyọri!

Bawo ni o ṣe ṣee ṣe pe awọn alamọdaju ilera ko rii ohunkohun… Mo binu si gbogbo Earth, Mo ti sọnu patapata.

Ore mi ti o dara julọ de ile-iyẹwu, inu mi dun pupọ. Oun ni ẹni akọkọ lati mọ nipa rẹ: ri mi ni omije, o ṣe aniyan o si beere lọwọ mi kini kini n ṣẹlẹ. Emi ko le mu ara mi duro fun dide ti baba: Mo sọ fun u iroyin ẹru naa, o si gbá mi mọra, ko gbagbọ boya.

Baba naa de leyin, o fi awa mejeji sile. O han ni, o ṣe Egba ohun gbogbo ko lati kiraki ni iwaju ti mi. O ṣe atilẹyin fun mi o sọ fun mi pe ohun gbogbo yoo dara, o fi mi loju. O jade lọ si ita lati pa ọkan rẹ mọ fun iṣẹju diẹ o si sọkun ni akoko rẹ.

Emi ko le duro, gba ọmọ mi kuro ni ile-iwosan yii ati nikẹhin lọ si ile, ki a le tun bẹrẹ igbesi aye tuntun wa papọ, ki a gbiyanju lati fi ipele buburu yii silẹ ni igbesi aye ati gbadun awọn akoko ti o dara pẹlu angẹli kekere wa.

Close
© Méghane Caron

Ni ọsẹ mẹta lẹhinna, idajọ naa ṣubu, Gabrieli ni aisan Down. A fura si, ṣugbọn mọnamọna naa tun wa. Mo ti beere lori intanẹẹti nipa awọn igbesẹ ti o ni lati ṣe, nitori awọn dokita jẹ ki a lọ sinu iseda laisi sisọ ohunkohun fun wa…

Awọn olutirasandi iṣakoso pupọ: ọkan ọkan, kidirin, fontanelles…

Awọn idanwo ẹjẹ lọpọlọpọ tun, awọn ilana pẹlu MDPH (ile apakan fun awọn eniyan alaabo) ati Aabo Awujọ.

Ọrun ti n ṣubu lori ori wa lẹẹkansi: Gabrieli jiya lati inu ọkan ninu ọkan (eyi yoo ni ipa lori 40% ti awọn eniyan ti o ni iṣọn Down's syndrome), o ni VIC nla kan (ibaraẹnisọrọ intra-ventricular), bakanna bi CIA kekere kan. (ni-eti ibaraẹnisọrọ). Ni oṣu mẹta ati idaji, o ni lati ṣe iṣẹ abẹ ọkan ti o ṣii ni Necker lati le kun “awọn ihò”, ki o le nipari ni iwuwo ati simi ni deede laisi rilara pe o nṣiṣẹ ere-ije ti kii ṣe iduro. O da, iṣẹ abẹ naa jẹ aṣeyọri.

Nitorinaa kekere ati tẹlẹ ọpọlọpọ awọn idanwo lati koju! Ọmọ mi jẹ "alagbara". Iṣiṣẹ rẹ gba wa laaye lati fi awọn nkan sinu irisi, a bẹru pupọ fun u, bẹru ti sisọnu rẹ. Fun awọn oniṣẹ abẹ o jẹ iṣẹ ṣiṣe deede, ṣugbọn fun awa awọn obi ọdọ, o jẹ itan ti o yatọ patapata.

Close
© Méghane Caron

Loni, Gabriel jẹ ọmọ oṣu 16, o jẹ ọmọ inu didun pupọ, o fi ayọ kun wa. Igbesi aye ko rọrun nigbagbogbo, nitorinaa, laarin awọn ipinnu lati pade iṣoogun osẹ (fisisioterapist, psychomotor panilara, oniwosan ọrọ, olutọju ọmọ wẹwẹ, ati bẹbẹ lọ) ati otitọ pe o ṣaisan ni gbogbo igba (anmitis loorekoore, bronchiolitis, pneumopathies) nitori kekere rẹ oṣuwọn ti ajẹsara defenses.

Ṣugbọn o fun wa ni pada. A mọ̀ pé nínú ìgbésí ayé, ìlera ló ṣe pàtàkì jù lọ nínú ìdílé. O ni lati mọ bi o ṣe le riri ohun ti o ni ati awọn igbadun ti o rọrun ni igbesi aye. Ọmọ mi fun wa ni ẹkọ nla ni igbesi aye. A yoo nigbagbogbo ni lati ja fun ohun gbogbo pẹlu rẹ, ki o ni idagbasoke bi daradara bi o ti ṣee, ati awọn ti a yoo nigbagbogbo, nitori ti o yẹ fun o, bi eyikeyi miiran ọmọ. "

Méghane, iya ti Gabriel

Ninu fidio: Bawo ni ibojuwo trisomy 21 ṣe nlọ?

Fi a Reply