Ni ọdun 14, ati paapaa ni mẹjọ, Mo ti mọ ohun ti cystic fibrosis jẹ: aini ti amuaradagba ti o fọ mucus, iru mucus ti ara ṣe nigbagbogbo lati tan awọn ara akọkọ (paapaa awọn ẹdọforo). , sugbon tun ifun ati ile-). Lojiji, mucus kojọpọ, ba awọn ẹya ara jẹ, ati pe o pari ni buburu nigbati eto-ara ba fa awọn ẹdọforo tabi awọn ifun ti o fẹ: o jẹ iku “ko pẹ”. Ṣugbọn mo jẹ ọmọ ọdun 14, ati pe “ko pẹ” nigbati o ba jẹ ọdun 14 jẹ akoko pipẹ lonakona.
Ikede ti mi ṣee ṣe ailesabiyamo
Lọ́jọ́ kan dókítà náà sọ fún mi pé: “Ní ọjọ́ kan, lẹ́yìn náà, o lè fẹ́ àwọn ọmọdé.” Emi ko dahun, ṣugbọn eyi jẹ dajudaju bẹẹni! Ise agbese igbesi aye mi nikan, ikọkọ ati alamọdaju ni idapo, jẹ ọkọ ti o gbona pupọ ti Mo nifẹ si, pẹlu awọn ọmọde, idile alayọ, ile kan.
Paapaa ti ifẹ yii fun ọmọde ba dabi ẹni ti o jinna si ọ, dokita tẹsiwaju, o ni lati mọ pe yoo jẹ… um… Emi ko fẹ lati sọ pe ko ṣee ṣe… Jẹ ki a sọ nira pupọ… Daradara, lati sọ awọn nkan diẹ sii. . kedere, opolopo awon obirin pẹlu "phlegm" ni o wa ailesabiyamo, nitori ti awọn àìpéye ti ibisi awọn iṣẹ-ṣiṣe, ki awọn itọju ti ovarian fọwọkan ti wa ni ti nilo, ati ... um… ti o ko ni nigbagbogbo ṣiṣẹ. O tun gbọdọ mọ pe iwọnyi jẹ oyun ti o ni eewu, pupọ… Daradara, a ko wa nibẹ sibẹsibẹ. ”
Nko so nkankan. Mo ti wà nibe nu. Emi ko le rii asopọ laarin aisan mi ati itan iwin mi. Orúkọ wo ni àìsàn tí a kò tíì rí rí tí wọ́n ń fọwọ́ kan àlá mi rí? Mo ti a ti lilọ si kú “odo”, jẹ ki ká gba, o je áljẹbrà lati mi 13 tabi 14 ọdun atijọ, sugbon o ti besikale enikeji mi ti mo ti a ti ko lilọ si gbe! Wipe Emi ko ni eto lati ala ti ngbe! Nitori fun mi, iyen ni aye. Prince Pele ati awọn ọmọ. Inu mi bajẹ. fún ìgbà àkọ́kọ́ nínú ìgbésí ayé mi nínú ọkọ̀ tó mú mi jáde kúrò nínú ẹ̀wọ̀n yìí, mo sọ lọ́kàn ara mi pé: “Ìgbésí ayé mi ti bà jẹ́! Wọn fẹ lati gba ohun gbogbo lọwọ mi. "
Iyanu naa
Ni ọjọ kan ni ọdun 2011, Mo pade Ludo. O si wà 16 meta ninu merin ati ki o Mo 16 ati idaji. Ni kiakia, a di alailẹgbẹ. Bẹni ninu wa ko ṣe alaye koko-ọrọ ti idena oyun tabi awọn iṣọra. Ludo gbọdọ ti ro pe o jẹ iṣowo awọn ọmọbirin naa. Emi, Mo sọ fun ara mi pe Ludo ti ṣe pataki tẹlẹ, titi de aaye Yato si pe awa ni akọkọ ọkan ninu awọn miiran. Ati pe emi ko ni ewu ti oyun. Awọn ọrọ dokita mi lori ailesabiyamo ti mucus ni a kọ sinu mi pẹlu irin gbigbona. Paapaa botilẹjẹpe Mo ti bura lati jẹ ki o purọ ni ọjọ kan.
Ṣugbọn oṣu diẹ lẹhinna….
– Abajade jẹ rere. Oyun osu meji."
Dókítà náà wò wá, ó dájú pé ó ń retí ìhùwàpadà ti ìbẹ̀rù. Omo odun metadinlogun ni mi, Ludo naa. Cystic fibrosis tun jẹ áljẹbrà pupọ ninu ọkan Ludo. Ninu temi paapaa ni akoko yẹn. Ṣugbọn emi tikalararẹ mọ pe Emi yoo ni lati tẹle daradara fun oyun lati lọ daradara bi o ti ṣee. Mo ti ro nipa rẹ daradara… Emi kii yoo darugbo gẹgẹbi oogun, ṣugbọn ṣe awọn eniyan ti o rii daju pe ọmọ kan ni idaniloju ati pe o darugbo bi? Ati lẹhinna nibẹ ni Ludo. Awa meji lo wa. Awon obinrin kan wa ti won n bimo funra won, nje a dena won, nigba ti won ba ku omo ko si eni ti o ku? Nitoripe Mo ni arun kan ninu ara mi, o yẹ ki ọkan mi ati ọpọlọ mi yatọ, laisi ifẹ lati kọ ni akoko pupọ, laisi ala tabi agbara lati di iya? Ati pe emi, o kere mẹtadilogun, tẹlẹ ti ni awọn ohun pataki lati kọja: ayọ mi, agbara mi, imọ ti iye owo igbesi aye. Nitorinaa, fun mi, ibeere ti “ireti aye” mi ti yanju. Ọmọ mi ni, ireti igbesi aye mi.
A okunfa ilosiwaju
A ti ṣeto Loane fun Oṣu Kini Ọjọ 1, ṣugbọn ni opin Oṣu kọkanla, Emi ko le ṣe afẹfẹ daradara, afipamo pe emi kuru. Níwọ̀n bí ó ti rẹ̀ mí lọ́wọ́ nípa ti ara, mo ní láti ru ìwúwo ọmọ náà. Ati ju gbogbo rẹ lọ, ni otitọ, Loane gba aaye pupọ ti o fisinuirindigbindigbin awọn ẹdọforo mi, tẹlẹ kii ṣe didara akọkọ. Lilọ kiri jẹ iṣoro kan. Mi o le duro loyun mo. Ni akoko kanna, gbogbo eniyan ti sọ fun mi pe bi mo ṣe mu oyun naa sunmọ, ti o dara julọ. Ọmọ mi ko tii tobi pupọ. Ni Ojobo, Oṣu kejila ọjọ 6, Mo lọ si ipinnu lati pade awọn pneumopediatrics paediatric oṣooṣu. Ayafi ti dokita ṣe ayẹwo mi. O dojukọ:
– Nibe, o jẹ aibalẹ… O dara, a yoo lọ si oke lati wo alaboyun rẹ ati agbẹbi nitori a ko le duro bii iyẹn… ”
Awọn dokita “iṣakoṣo” mẹta ti o dara julọ ṣe ariyanjiyan ọran mi ṣaaju alaboyun naa ṣe idajọ rẹ:
– O dara, a yoo tọju rẹ. A yoo jeki ifijiṣẹ ọla.
Ni ọjọ meji lẹhinna, ọmọ-binrin ọba wa jade ṣaaju ki baba rẹ de, ti o fi agbara mu nipasẹ ọga rẹ lati duro ni ipo rẹ titi di aṣalẹ. Ní ìrọ̀lẹ́ ọjọ́ yẹn kan náà, mo dá wà nínú yàrá mi pẹ̀lú ọmọbìnrin mi. Àwọn nọ́ọ̀sì náà sọ̀rọ̀ burúkú sí mi gan-an, bí ọmọ ọdún mẹ́rìndínlógún tó sọnù kan tó ṣẹ̀ṣẹ̀ bímọ lẹ́yìn ìjàm̀bá ìdènà oyún tí kò sì ṣàníyàn nípa ohunkóhun. Dípò kí n tù mí nínú nípa fífún mi ní àlàyé, wọ́n parí gbígbà agogo náà lọ́wọ́ mi bí ènìyàn ṣe ń gba ohun ìṣeré kan lọ́wọ́ ọmọdé búburú kan. Ṣugbọn lati tù mi ninu, Mo ni ayọ ti igbesi aye mi ti o sun nitosi mi. O jẹ ọjọ akọkọ ti ayọ julọ ni igbesi aye mi.
Ọmọ keji?
Ni ọjọ kan nigbati a n wo ere rẹ, Loane jẹ ọmọ ọdun meji, Mo laya lati sọ fun Ludo ohun ti Mo nro ni gbogbo igba:
- Ọmọ kan, kii ṣe idile gidi kan…
- O la gan an ni. Pẹ̀lú ẹ̀gbọ́n mi ọkùnrin àti àwọn arábìnrin mi méjèèjì, àti àbúrò mi obìnrin tí mo nífẹ̀ẹ́ gidigidi, kò kú rárá. Mo ti nigbagbogbo feran o nipa mi.
– Mo fẹ a ni a keji ọmọ ojo kan.
Ludo wo mi:
- Ọmọkunrin!
- Tabi ọmọbirin kan!
Mo fi kun ohun ti o dun mi pupọ:
- Ṣugbọn pẹlu arun na…
- Ngba yen nko ? O dara fun Loane…, Ludo dahun pẹlu ihuwasi ireti rẹ.
– Bẹẹni, ṣugbọn o mọ, Ludo, iyanu kan, ko ṣẹlẹ lẹẹmeji… Lati loyun bi ẹnipe lati lọ si opin…
Ni akoko diẹ lẹhinna, a ṣe idanwo oyun kan. O je tun-bẹẹni! Inu wa dun pupo.
Igbeyewo ti egbogi ifopinsi ti oyun
A pinnu lati tọju oyun naa ni ikoko fun igba diẹ. Ṣaaju ki o to, a ni wa igbeyawo, a gidi Kate ati William igbeyawo. Àfi pé kété lẹ́yìn ìkéde òṣìṣẹ́ náà, ó rẹ̀ mí sí i. Nigbati mo ri olutọju ẹdọforo, Mo ti padanu kilo 12 tẹlẹ. Mo tutọ ẹdọfóró mi jade ti a si gbe mi lọ si ile-iwosan. Ọmọbinrin mi wa lati ri mi ati ni ọjọ kan… Loane wo mi taara ni oju:
– Mama, Emi ko fẹ ki o ku.
A garawa ti yinyin cubes ṣubu lori mi pada. Mo ti bajẹ.
Mo gbiyanju lati rii daju:
– Ṣugbọn kilode ti o fi n sọ iru nkan bẹẹ, Loane?
– Nitori. Nitori mamamama ati baba, wọn bẹru pe iwọ yoo ku.
O je ẹru. Eru. Ṣugbọn nigbati o ba ti ṣe awọn yiyan ti mo ti ṣe, o ko ba le fun soke. Mo gba pada:
– Emi ko ni ero lati ku, ọmọ-binrin ọba mi. A tọju mi daradara nibi. Ati pe Mo ṣe ileri Emi yoo wa si ile!
Ayafi ti mo ti a ti ko bọlọwọ. Mo ti a suffocating siwaju ati siwaju sii. Onímọ̀ nípa ẹ̀dọ̀fóró náà ṣàlàyé fún mi pé mo ní láti yan láàárín èmi àti ọmọ náà. Iyalẹnu. Mo ni lati faragba ohun IMG on October 5, 2015. O je kekere kan omobirin, ati awọn ti o wà ko sibẹsibẹ le yanju. Iyẹn ni gbogbo ohun ti Mo mọ. Ọmọ yii, Mo bi i bi ọmọ gidi o jẹ, nipasẹ ọna abẹ, labẹ epidural, mọ ohun gbogbo bi fun ibimọ gidi, pẹlu Ludo lẹgbẹẹ mi. Ó ń sọ fún mi léraléra pé: “Ìwọ ni kí o wà láàyè, olólùfẹ́ mi.” A ko ni yiyan. Pneumo ti ṣe alaye fun u daradara. O gba eleyi. Kii ṣe emi. Mo sunkun lemọlemọ: “Mo fẹ ọmọ mi…” Nigbati mo kuro ni ile-iwosan, Mo wọn kilos marundinlogoji fun mita mẹtalelọgọta mi. Emi ko tun gba ẹmi mi tẹlẹ, agbara mi ṣaaju, iwuwo mi ṣaaju.
Aboyun lẹẹkansi!
Sibẹsibẹ, nigbati mo bẹrẹ lati ni ilọsiwaju, a pinnu lati gbiyanju ati bi ọmọ miiran. Iyẹn ni bi ni Oṣu Kẹrin pe ni Oṣu Kẹrin ọdun 2016, Mo da oogun naa duro. A ko fẹ lati duro pẹlu ohun kan bi ibanujẹ bi isonu ti ọmọ. Lati tun ṣe, bi wọn ti sọ, kii ṣe lati dawọ duro ni iberu ti iku, o jẹ lati lọ siwaju ati bẹrẹ ìrìn miiran. Ìrírí ti fi hàn pé iṣẹ́ ìyanu lè ṣẹlẹ̀ lẹ́ẹ̀mejì, kí ló dé tí kò fi jẹ́ mẹ́ta? Ni ọjọ keji, ṣaaju gbigba Loane ni opin ile-iwe, Mo lọ lati gba awọn abajade… Aboyun! Ó ṣòro fún mi láti fi ayọ̀ mi pa mọ́ fún un! Ni aṣalẹ yẹn, Mo ṣe pasita Ludo carbonara, ipele giga mi, mo si duro paapaa diẹ sii ni sũru fun ipadabọ rẹ ju igbagbogbo lọ. Ni kete ti o rin nipasẹ ẹnu-ọna, Loane gbá a mọra, bi o ti ṣe deede. Ludo wo mi lori ejika kekere ti ọmọbirin rẹ, ati ni oju mi o loye. Ṣaaju ki o to yọ, a duro fun awọn abajade pneumo tuntun mi a sọ fun awọn obi wa. A wa ni tabili ati pe Mo kede:
- A ni nkan lati sọ fun ọ, Mo loyun…
Iya mi ni ikọlu ọkan fun idamẹrin iṣẹju kan ti MO ni anfani lati da duro ni iyara:
- Ṣugbọn gbogbo rẹ dara, a wa lati inu olutirasandi akọkọ, o jẹ ọmọkunrin kan, ni apẹrẹ nla, fun Keje, ati pe emi tun ni apẹrẹ pupọ.
Mama, aisan ati bulọọgi
Nigba oyun, Mo bẹrẹ si tẹle ọpọlọpọ awọn bulọọgi tabi awọn oju-iwe Facebook ti awọn ti n reti ati awọn iya titun. Ṣugbọn ni aṣalẹ kan, Mo ro si Ludo:
- Mo fẹ ṣẹda bulọọgi kan!
- Ṣugbọn kini lati sọ?
- Sọ fun igbesi aye ojoojumọ ti Mama ATI aisan. Pe awọn ọjọ wa ti o dara, awọn ọjọ ti kii ṣe, ṣugbọn pe ẹbun ti o dara julọ ni igbesi aye, ti a ko gbọdọ gbagbe!
Ati pe iyẹn ni MO ṣe bẹrẹ *. Arabinrin mi jẹ ọmọlẹyin mi lati ibẹrẹ, iya mi rii imọran ti o ni agbara ati igbadun, Loane ni ifowosowopo ni kikun. Gbogbo wọn ni igberaga pe Mo fi wọn han bi awọn olufowosi mi ti o dara julọ, akọle awọn fọto ẹbi pẹlu awọn itan kekere lati igbesi aye ojoojumọ.
Igba ibi
Agbẹbi Valérie wa nigbagbogbo lati ṣe abojuto oyun, ati ni May 23 ni opin ọsan, lakoko ti o ṣe ayẹwo mi lori aga, o kede fun mi ni ohùn rẹ ti o ni iriri iriri naa:
- O kan ni akoko lati lọ si CHU. O bimo lale tabi lola.
– Tẹlẹ? Sugbon mo ni aboyun osu meje ati mẹta!
- Yoo dara, o sọ ni idaniloju. Kii ṣe iwuwo kekere pupọ, yoo ṣee ṣe, maṣe yọ ara rẹ lẹnu. Ayafi ti o je ko ifọkanbalẹ. Mo pe iya mi lẹsẹkẹsẹ, sọ fun u pe Emi yoo gba Loane lati ile-iwe, laibikita ohun gbogbo. Emi yoo sọ ọ silẹ ni kete ti Ludo ba de, ni ọna si CHU. Mama mi ti bẹrẹ lati lo si awọn ops pataki. O ti ṣetan. Ludo kanna. Awọn bọtini ọkọ ayọkẹlẹ tun wa ni ọwọ rẹ nigbati o de, o yipada ni itọsọna ti CHU. Ni 3 owurọ, Mo ti ji nipasẹ awọn ihamọ.
– Ludo, Mo wa ninu irora! O bẹrẹ!
- Oh la la, Ludo kigbe, daradara lori aaye naa. Mo ti yiyi si yara iṣẹ ati ni aago mẹjọ owurọ ni May 8, 24, ọjọ keji ti ayọ julọ ni igbesi aye mi bẹrẹ, ibi ti Mathéïs. Orukọ akọkọ ti kiikan wa bi Loane, ti a rii ni oṣu mẹta sẹyin. Lẹsẹkẹsẹ, Mathéïs ni a wọn, wọn, ausculted, o han ni. Awọn wiwọn jẹ itanran: ogoji-meje ati idaji centimeters ati meji kilos ẹẹdẹgbẹrun. Fun ọmọ ti o ti tọjọ ti a bi ni ọsẹ marun-marun ti oyun dipo ogoji, o lẹwa!
Ka diẹ sii ninu “Igbesi aye, ifẹ, lẹsẹkẹsẹ!” »Lati Julie Briant si awọn ẹda Albin Michel.
* Bulọọgi "Maman Muco ati Co".