Awọn akoonu
Wipe awọn fii ti Ṣiṣayẹwo aisan isalẹ waye lakoko oyun tabi ni ibimọ, awọn obi ti awọn ọmọde ti o ni Down's syndrome nigbagbogbo ṣe ijabọrilara kanna ti ikọsilẹ ati ibanujẹ ni ikede ti ailera naa. Ọpọlọpọ awọn ibeere n ṣiṣẹ nipasẹ awọn ori wọn, paapaa ti wọn ko ba faramọ pẹlu Aisan Down's syndrome, ti a tun pe Aisan isalẹ : iru ailera wo ni ọmọ mi yoo ni? Bawo ni arun na ṣe farahan ararẹ lojoojumọ? Kini awọn ipadabọ rẹ lori idagbasoke, ede, awujọpọ? Awọn ẹya wo ni lati yipada si lati ṣe iranlọwọ fun ọmọ mi? Njẹ aisan Down's ni awọn abajade eyikeyi fun ilera ọmọ mi bi?
Awọn ọmọde ti o gbọdọ tẹle ati atilẹyin diẹ sii
Lakoko ti ọpọlọpọ awọn eniyan ti o ni iṣọn Down's ṣaṣeyọri iwọn kan ti ominira ni agba, si aaye ti nigbakan ni anfani lati gbe nikan, ọmọde ti o ni iṣọn Down's nilo itọju pataki, lati wa ni, nigbamii, bi adase bi o ti ṣee.
Ni ipele iṣoogun, trisomy 21 le fa arun inu ọkan ti a bi, tabi aiṣedeede ọkan, bakanna bi awọn aiṣedeede ti ounjẹ. Ti awọn arun kan ko ba dinku loorekoore ni trisomy 21 (fun apẹẹrẹ: haipatensonu iṣan, arun cerebrovascular, tabi awọn èèmọ to lagbara), Aiṣedeede chromosomal yii pọ si eewu ti awọn ipa ọna miiran bii hypothyroidism, warapa tabi aarun apnea oorun.. Ayẹwo iwosan pipe ni Nitorina a nilo ni ibimọ, lati gba iṣura, ṣugbọn tun diẹ sii nigbagbogbo nigba igbesi aye.
Nipa idagbasoke awọn ọgbọn mọto, ede ati ibaraẹnisọrọ, atilẹyin nipasẹ ọpọlọpọ awọn alamọja tun nilo, nitori pe yoo ṣe iwuri ọmọ naa ati ṣe iranlọwọ fun idagbasoke bi o ti ṣee.
Oniwosan Psychomotor, physiotherapist tabi oniwosan ọrọ jẹ Nitorina awọn alamọja ti ọmọde ti o ni iṣọn Down's le ni lati rii nigbagbogbo lati le ni ilọsiwaju.
CAMSPs, fun atilẹyin osẹ
Nibi gbogbo ni Ilu Faranse, awọn ẹya wa ti o ṣe amọja ni itọju awọn ọmọde ti o wa ni ọdun 0 si 6 pẹlu awọn alaabo, boya wọn jẹ ifarako, mọto tabi aipe ọpọlọ: Awọn CAMSPs, tabi awọn ile-iṣẹ iṣe medico-awujọ tete. Awọn ile-iṣẹ 337 ti iru yii wa ni orilẹ-ede naa, pẹlu 13 okeokun. Awọn CAMSP wọnyi, eyiti a fi sii nigbagbogbo ni awọn agbegbe ile ti awọn ile-iwosan tabi ni awọn ile-iṣẹ fun awọn ọmọde ọdọ, le wapọ tabi amọja ni atilẹyin awọn ọmọde ti o ni iru ailera kanna.
Awọn CAMSP nfunni ni awọn iṣẹ wọnyi:
- wiwa tete ti ifarako, motor tabi aipe opolo;
- itọju ile ìgboògùn ati isọdọtun ti awọn ọmọde pẹlu ifarako, motor tabi opolo ailera;
- imuse ti awọn iṣẹ idena pataki;
- itoni fun awọn idile ni itọju ati amọja eko ti a beere nipa awọn ipo ọmọ nigba ijumọsọrọ, tabi ni ile.
Oniwosan ọmọde, physiotherapist, oniwosan ọrọ, onimọran psychomotor, awọn olukọni ati awọn onimọ-jinlẹ jẹ awọn oojọ oriṣiriṣi ti o ni ipa ninu CAMPS kan. Ero naa ni lati ṣe agbega isọdọtun awujọ ati eto-ẹkọ ti awọn ọmọde, ohunkohun ti iwọn ailera wọn. Ni wiwo awọn agbara rẹ, ọmọ ti o tẹle laarin CAMSP le ṣepọ si eto ile-iwe, tabi ile-iwe alakọbẹrẹ ( nọsìrì ọjọ, crèche…) akoko-kikun Ayebaye tabi akoko-apakan. Nigbati ile-iwe ọmọ ba dide, Eto Iṣẹ-ẹkọ Ti ara ẹni (PPS) ti ṣeto, ní ìsopọ̀ pẹ̀lú ilé ẹ̀kọ́ tí ọmọ náà lè lọ. Fun dẹrọ iṣọpọ ọmọ si ile-iwe, oṣiṣẹ atilẹyin igbesi aye ile-iwe (AVS) le nilo lati ṣe iranlọwọ fun ọmọde ni igbesi aye ile-iwe ojoojumọ rẹ.
Gbogbo awọn obi ti o ni ọmọ labẹ ọdun 6 ti o ni ailera ni iraye taara si awọn CAMSPs, laisi nilo lati fi idi ailera ọmọ naa han, ati pe o le nitorinaa. kan si ọna ti o sunmọ wọn taara.
Gbogbo awọn ilowosi ti awọn CAMSP ṣe ni aabo nipasẹ Iṣeduro Ilera. Awọn CAMPS jẹ owo 80% nipasẹ Owo Iṣeduro Ilera akọkọ, ati 20% nipasẹ Igbimọ Gbogbogbo eyiti wọn gbẹkẹle.
Aṣayan miiran fun atẹle ọsẹ ti ọmọ ti o ni Aisan Down ni lati lo lawọ ojogbon, eyiti o jẹ yiyan gbowolori nigba miiran nipasẹ aiyipada fun awọn obi, nitori aini aaye tabi awọn CAMSP nitosi. Ma ṣe ṣiyemeji lati pe awọn ẹgbẹ oriṣiriṣi ti o wa ni ayika trisomy 21, nitori won le tọkasi awọn obi si orisirisi awọn ojogbon ni agbegbe wọn.
Abojuto deede ati amọja igbesi aye igbesi aye ti a funni nipasẹ Ile-ẹkọ Lejeune
Ni ikọja itọju osẹ, itọju okeerẹ diẹ sii nipasẹ awọn alamọja ni Aisan Down's le jẹ idajọ, si ṣe ayẹwo ailagbara ọmọ naa ni deede, lati gba iwadii alaye diẹ sii. Ni Ilu Faranse, Lejeune Institute ni akọkọ idasile ẹbọ okeerẹ itoju fun awọn eniyan pẹlu Down ká dídùn, ati yi lati ibi si opin ayeBy a multidisciplinary ati ki o specialized egbogi egbe, orisirisi lati paediatrician to geriatrician nipasẹ onimọ-jiini ati alamọdaju paediatric. Awọn ijumọsọrọ agbelebu pẹlu awọn alamọja oriṣiriṣi ni a ṣeto nigbakan, lati ṣe aṣepe ayẹwo ayẹwo bi o ti ṣee ṣe.
Nitoripe ti gbogbo eniyan ti o ni iṣọn-aisan Down’s pin “apọju ti jiini”, ọkọọkan ni ọna tirẹ lati ṣe atilẹyin anomaly jiini yii, ati pe iyatọ nla wa ninu awọn aami aisan lati eniyan si eniyan.
« Ni ikọja atẹle iṣoogun deede, o le jẹ pataki ni awọn ipele igbesi aye kan lati ni igbelewọn pipe, pẹlu ni pataki. ede ati psychometric irinše », Njẹ a le ka lori aaye ti Lejeune Institute. ” Awọn igbelewọn wọnyi, eyiti a ṣe ni gbogbogbo ni ifowosowopo isunmọ pẹlu oniwosan ọrọ, neuropsychologist ati dokita, le wulo fun ni oye iṣalaye ti yoo dara julọ ba ẹni ti o ni ailera ọgbọn ni akoko awọn ipele pataki ti igbesi aye rẹ : Iwọle si ile-iwe nọsìrì, yiyan iṣalaye ile-iwe, iwọle si agba agba, iṣalaye alamọdaju, yiyan aaye to dara lati gbe, ti ogbo… ”Awọn pẹlu neuropsychologique nitorina o dara ni pataki fun iranlọwọ awọn obi lati ṣe yiyan ti o tọ nipa ẹkọ ọmọ wọn.
« Kọọkan ijumọsọrọ na kan wakati, fun ibaraẹnisọrọ gidi pẹlu ẹbi ati lati tame awọn alaisan ti o ni aniyan pupọ nigba miiran ", Ṣalaye Véronique Bourgninaud, oṣiṣẹ ibaraẹnisọrọ ni Lejeune Institute, fifi pe" Eyi ni akoko ti o nilo lati ṣe iwadii aisan to dara, lati jinlẹ si ibeere ati idanwo ile-iwosan, lati ṣe ayẹwo awọn iwulo ati wa awọn solusan ti o daju fun itọju ọjọ-si-ọjọ to dara. Osise awujo tun wa lati ṣe atilẹyin fun awọn obi ti awọn ọmọde ti o ni Aisan Down ni awọn ilana oriṣiriṣi wọn. Fun Véronique Bourgninaud, Ilana iṣoogun yii jẹ ibaramu si atẹle agbegbe pẹlu awọn CAMSPs, ati forukọsilẹ fun a s'aiye, eyi ti yoo fun Institute ojogbon a imoye agbaye ti awọn eniyan ati awọn iṣọn-ara wọn : oniwosan ọmọde mọ ohun ti o di ti awọn ọmọde ti o tẹle, olutọju-ara mọ gbogbo itan ti eniyan ti o gba.
Ile-ẹkọ Jérôme Lejeune jẹ ikọkọ, eto ti kii ṣe ere. Fun awọn alaisan, awọn ijumọsọrọ nitorina ni aabo nipasẹ Iṣeduro Ilera, bi ninu ile-iwosan.
Awọn orisun ati alaye afikun:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/